Intervista a Linda Mora – National Down Syndrome Congress (maggio 2015)
- Di che cosa vi occupate?
Il National Down Syndrome Congress (NDSC) offre alla comunità servizi di sostegno associati alla sindrome di Down e io sono la responsabile del coordinamento delle risorse disponibili per le famiglie di lingua spagnola. Un altro incarico di cui mi occupo è aggiornare le informazioni e prestare assistenza personalizzata ai genitori o ai familiari che ci contattano da diverse zone del mondo. Un’altra parte del mio lavoro è dedicata all’organizzazione di pre-conferenze, di seminari e di tutte quelle attività che proponiamo alle famiglie e ai professionisti di madre lingua spagnola che partecipano al convegno annuale del National Down Syndrome Congress. Tra i convegni dedicati alla sindrome di Down questo è il più grande al mondo e si svolge ogni anno negli Stati Uniti.
In seno al National Down Syndrome Congress lavora un magnifico gruppo di consulenti professionali grazie ai quali siamo in grado di rispondere ai dubbi delle persone che ci contattano. Offriamo inoltre supporto alle famiglie fornendo loro informazioni relative a gruppi di sostegno, programmi e facilitiamo i contatti con varie organizzazioni che a loro volta si occupano della sindrome di Down.
- Da quanto tempo lavori per il National Down Syndrome Congress e qual è l’aspetto che più ti piace del tuo lavoro?
Lavoro per il National Down Syndrome Congress dal 2011; il bello del mio lavoro è che posso condividere un percorso con le famiglie e che posso aiutarle. Cerco di fare la differenza nella vita delle famiglie in cui c’è una persona affetta da sindrome di Down. Un altro aspetto importante del mio lavoro è la possibilità di agevolare la creazione di legami tra le famiglie ispanofone e le associazioni che si dedicano alla sindrome di Down all’interno delle varie comunità; questo è molto gratificante.
- Come pensi che il tuo lavoro, o in generale quello del National Down Syndrome Congress abbia influito sulla società?
Negli ultimi 43 anni siamo riusciti a ottenere modifiche legislative che hanno aiutato le persone con sindrome di Down a beneficiare dell’istruzione pubblica mediante l’accesso ad aule inclusive, abbiamo anche facilitato il loro ingresso in case famiglia e dato loro la possibilità di godere di prestazioni sanitarie di qualità. Abbiamo inoltre cercato di aiutarli ad inserirsi nel mondo del lavoro e, in termini generali, per tutti coloro che sono affetti dalla sindrome di Down abbiamo promosso la realizzazione di una vita piena.
- Lavorerete molto probabilmente con persone di altri paesi… Ci potete raccontare qualcosa in più sulle barriere linguistiche che vi siete trovati di fronte?
Ho la fortuna di essere in contatto con famiglie e professionisti di varia nazionalità; normalmente offriamo loro materiale in inglese o in spagnolo. Ci piacerebbe avere a disposizione documenti e informazioni sulla sindrome di Down in tutte le lingue che ci vengono richieste ma questo non è possibile. Negli Stati Uniti, per esempio, in alcune province è molto forte la presenza di persone di madre lingua Somalí e spesso gli specialisti ci chiedono informazioni aggiornate sulla sindrome di Down in questa lingua, tuttavia noi non siamo in grado di fornirgliele.
- Come siete venuti a conoscenza dell’iniziativa PerMondo?
Abbiamo scoperto PerMondo tramite un link presente nel sito web della Fondazione catalana sindrome di Down; abbiamo apprezzato da subito il lavoro che svolgono.
- A che cosa vi sono servite, o a che cosa vi servono le traduzioni?
Pubblichiamo le traduzioni verso lo spagnolo sul sito e sul blog del National Down Syndrome Congress, sui social network Facebook e Twitter. Riteniamo che ogni traduzione sia l’anello di congiunzione che lega gli sforzi che facciamo ai risultati che otteniamo.
- Che cosa vorresti dire ai traduttori volontari?
Vorrei ringraziarli a nome del National Down Syndrome Congress e delle famiglie che aiutiamo in tutto il mondo.
Grazie della generosità che avete dimostrato e per aver dedicato il vostro tempo e il vostro talento a una causa come la sindrome di Down. State facendo la differenza nella vita di migliaia di persone. Ogni giorno riceviamo messaggi di ringraziamento da parte di genitori, insegnanti e altri professionisti e ciò non può che riempirci di gioia e soddisfazione. Vi ringraziamo per aiutarci a diffondere informazioni aggiornate sulla sindrome di Down!
Grazie mille per il tuo tempo Linda. È stato un piacere!
Traduttrice: Michela Rovera