Entretien avec Linda Mora de l’ONG National Down Syndrome Congress (mai 2015)
- En quoi consiste exactement ton travail ?
Le National Down Syndrome Congress (NDSC) offre des services de soutien à la communauté sur des thèmes en lien avec le syndrome de Down. Pour ma part, je me charge de coordonner les ressources que nous offrons aux familles hispanophones, je partage les actualités relatives au thème et j’offre une attention personnalisée aux parents et/ou aux proches qui nous contactent des quatre coins du monde. Mon travail consiste aussi à planifier les sessions pré-conférences, les ateliers et toutes les activités que nous offrons en castillan pour les familles et professionnels qui assistent à la Convention annuelle du NDSC. Cette convention est la plus grande rencontre au monde sur le syndrome de Down et elle se déroule chaque année aux États-Unis. Au NDSC, nous avons la chance de pouvoir compter sur un magnifique comité de conseillers professionnels que l’on peut consulter pour fournir des réponses aux inquiétudes des personnes qui nous contactent. De la même manière, nous aidons les parents en leur offrant des informations sur des groupes de soutien, des programmes et liens vers diverses organisations qui fournissent des services aux personnes atteintes du syndrome de Down.
- Depuis combien de temps travailles-tu avec le NDSC et quelle partie de ton travail préfères-tu ?
Je travaille pour le NDSC depuis mars 2011, et j’aime vraiment le fait que mon travail me permette d’échanger avec les familles et de les aider à améliorer la vie de leurs proches atteints du syndrome de Down. Un autre aspect important de mon travail est de pouvoir créer des liens entre les familles hispanophones et les associations sur le syndrome de Down présentes dans leur communauté hispanique, c’est quelque chose que je trouve très gratifiant.
- Selon toi, comment ton travail ou celui du NDSC a pu changer à la société ?
Ces 43 dernières années, nous avons réussi à faire changer certaines législations, ce qui a permis aux personnes atteintes du syndrome de Down d’avoir accès à l’éducation publique dans des classes inclusives, à des logements partagés, à un suivi médical de qualité et à un emploi adapté. D’une manière générale, nous avons réussi à offrir une vie plus heureuse aux personnes atteintes du syndrome de Down.
- Vous travaillez certainement avec des personnes à l’étranger. Aurais-tu une anecdote sur les barrières linguistiques auxquelles tu as pu faire face ?
J’ai la chance d’être en contact avec des familles et professionnels de différentes nationalités, et en règle générale nous pouvons leur envoyer notre documentation car ils comprennent soient l’anglais soit l’espagnol. Nous aimerions beaucoup avoir tous les documents et les informations sur le syndrome de Down disponibles dans toutes les langues maternelles des personnes qui nous contactent, mais c’est impossible. Par exemple, dans certaines régions des États-Unis, la population est composée en grande partie de Somaliens et nous recevons donc souvent des demandes de spécialistes qui cherchent à obtenir des informations récentes sur le syndrome de Down en somali, mais malheureusement nous n’avons rien de disponible dans cette langue.
- Comment avez-vous entendu parler de l’initiative Per Mondo ?
Nous avons découvert Per Mondo grâce à un lien sur la page de la Fondation catalane pour le syndrome de Down (Fundació Catalana Síndrome de Down) et le travail que nous avons découvert sur cette page nous a beaucoup plu.
- Pourquoi avez-vous eu besoin ou avez-vous besoin de traductions ?
Nous utilisons les traductions pour la page web espagnole du NDSC, les réseaux sociaux comme Facebook et Twitter et le blog du NDSX. Pour nous, chaque traduction est un maillon fondamental qui relie nos efforts aux résultats.
- Que diriez-vous aux traducteurs bénévoles ?
Je souhaiterais les remercier au nom du National Down Syndrome Congress et au nom des familles que nous aidons dans le monde entier.
Merci de votre générosité, merci de donner de votre temps et merci d’utiliser vos compétences pour servir la cause du syndrome de Down. Vous aidez à améliorer la vie de milliers de personnes. Nous recevons tous les jours des messages et lettres de remerciement de la part des parents, maîtres et professionnels et cela nous emplit de joie et de satisfaction. Merci de nous aider à diffuser ces informations sur le syndrome de Down.
Merci de ton temps, Linda, c’était un vrai plaisir de parler avec toi !