Entrevista a Linda Mora de National Down Syndrome Congress (mayo 2015)
- ¿Qué es exactamente lo que hacéis?
En el National Down Syndrome Congress (NDSC) proporcionamos servicios de apoyo a la comunidad en temas relacionados al síndrome de Down. Yo me encargo de coordinar los recursos que ofrecemos para las familias de habla hispana, actualizando la información relativa al tema y brindando atención personalizada a los padres y/o demás familiares que nos contactan de distintas partes del mundo. Parte de mi trabajo también consiste en planificar las pre-conferencias, talleres y todas las actividades que ofrecemos en castellano para las familias y profesionales que asisten a la Convención Anual del NDSC. La Convención del NDSC es el encuentro de síndrome de Down más grande en el mundo y se lleva a cabo cada año en los Estados Unidos.
En el NDSC contamos con un magnífico comité de asesores profesionales lo cual nos permite consultar y proveer respuestas a las inquietudes de las personas que nos contactan. Así mismo, otorgamos soporte a los padres con información sobre grupos de apoyo, programas y vínculos sobre diversas organizaciones que prestan servicios a personas con síndrome de Down.
- ¿Cuánto tiempo llevas con National Down Syndrome Congress y qué es lo que más te gusta de tu trabajo ahí?
Trabajo en el NDSC desde marzo del 2011 y lo que más me gusta de mi trabajo es el poder compartir con las familias y ayudarlos para hacer una diferencia en la vida de sus familiares con síndrome de Down. Otro aspecto importante de mi puesto es poder crear vínculos entre las familias de habla hispana y las asociaciones de síndrome de Down en sus comunidades, eso me es muy gratificante.
- ¿Qué es lo que piensas que tu trabajo individual o en general el trabajo que hacéis en National Down Syndrome Congress ha cambiado en la sociedad?
Durante los últimos 43 años hemos logrado cambios legislativos que han ayudado a las personas con síndrome de Down a tener acceso a la educación pública en aulas inclusivas, vivienda compartida, salud de calidad, a un empleo con apoyo y en general promover una vida plena para las personas con síndrome de Down.
- Seguramente trabajaréis con personas de otros países. ¿Nos podrías contar alguna anécdota en relación a las barreras lingüísticas que hayáis podido experimentar?
Tengo la fortuna de poder estar en contacto con familias y profesionales de distintas nacionalidades, en general podemos enviarles nuestra información ya sea en inglés o en español. Nos encantaría poder tener disponibles documentos e información sobre el síndrome de Down en todos los idiomas que nos solicitan pero no es posible. Por ejemplo en Estados Unidos hay ciertas provincias que tienen una gran población de habitantes de Somalia y con frecuencia recibimos solicitudes de parte de especialistas que buscan información actualizada sobre el síndrome de Down en el idioma somalí y no tenemos nada disponible.
- ¿Cómo habéis sabido de la iniciativa PerMondo?
Nos enteramos de PerMondo al encontrar un hipervínculo en la página web de la Fundación Catalana de Síndrome de Down y nos encantó el trabajo que ahí encontramos.
- ¿Para qué habéis necesitado o necesitáis las traducciones?
Las traducciones las utilizamos en la página web del NDSC en español, redes sociales Facebook y Twitter, así como el blog del NDSC. Para nosotros, cada traducción es el eslabón fundamental que vincula nuestro esfuerzo con los resultados.
- ¿Qué les diríais a los traductores voluntarios?
Me gustaría agradecer a nombre del National Down Syndrome Congress y las familias que servimos en todo el mundo.
Gracias por su generosidad y por donar su tiempo y su talento a la causa que es el síndrome de Down. Ustedes están haciendo la diferencia en la vida de miles de personas. A diario recibimos mensajes y correos de agradecimiento de parte de padres, maestros y otros profesionales y eso nos llena de alegría y satisfacción. Gracias por ayudarnos a difundir la información actualizada sobre el síndrome de Down.
Muchísimas gracias por tu tiempo, Linda. ¡Ha sido un placer!