Entrevista a Linda Mora del National Down Syndrome Congress (maig de 2015)
- Què és exactament el que feu?
Al National Down Syndrome Congress (NDSC) proporcionem serveis de suport a la comunitat en qüestions relacionades amb la síndrome de Down. Jo me n’encarrego de coordinar els recursos que posem a disposició de les famílies de parla hispana, actualitzant-ne la informació que hi fa referència i proveint d’atenció personalitzada als pares i/o altres familiars que es posen en contacte amb nosaltres des de diferents parts del món. Part de la meva feina consisteix també en planificar les pre-conferències, tallers i totes les activitats que oferim en castellà per a les famílies i professionals que assisteixen a la Convenció Anual del NDSC. La Convenció del NDSC és la trobada de la síndrome de Down més gran del món i es duu a terme cada any als Estats Units.
Al NDSC comptem amb un magnífic comitè d’assessors professionals, la qual cosa ens permet consultar i donar resposta a les inquietuds de les persones que es posen en contacte amb nosaltres. Així mateix, donem suport als pares amb informació sobre grups d’ajuda, programes i vincles sobre diferents organitzacions que ofereixen els seus serveis a persones amb síndrome de Down.
- Quan de temps portes dins el National Down Syndrome Congress i quèés allò que més t’agrada de la feina que hi fas?
Treballo a NDSC des del març de 2011 i el que més m’agrada de la meva feina és poder compartir amb les famílies i ajudar-los a canviar i millorar la vida dels seus familiars amb síndrome de Down. Un altre aspecte important de la meva feina és poder crear vincles entre les famílies de parla hispana i les associacions de síndrome de Down de les seves comunitats. Això és molt gratificant per a mi.
- Quins creus que són els canvis que el teu treball individual o, en general el treball que feu al National Down Syndrome Congress, hanfet a la societat?
Durant els darrers 43 anys hem aconseguit canvis a nivell legislatiu que han ajudat a les persones amb síndrome de Down a tenir accés a l’educació pública en aules inclusives, la vivenda compartida, una salut de qualitat, una feina amb seguiment i suport i, en general, a promoure una vida plena per a les persones amb síndrome de Down.
- Segurament treballeu amb persones d’altres països. Podries explicar-nos alguna anècdota que hagis experimentat relacionada amb les barreres lingüístiques?
Tinc la sort de poder estar en contacte amb famílies i professionals de diferents nacionalitats. En general, podem enviar la nostra informació en anglès o en espanyol. Ens agradaria molt disposar de documents i informació sobre la síndrome de Down en tots els idiomes en què es demana, però no és possible. Per exemple, als Estats Units hi ha algunes províncies amb un gran nombre d’habitants de Somàlia i, freqüentment, rebem sol·licituds per part d’especialistes que busquen informació actualitzada sobre la síndrome de Down en l’idioma somali i no tenim res disponible.
- Com heu conegut la iniciativa de PerMondo?
Vam conèixer PerMondo a partir d’un hipervincle a la pàgina web de la Fundació Catalana Síndrome de Down i ens va agradar molt el treball que hi vam trobar.
- Per a què necessiteu o heu necessitat les traduccions?
Utilitzem les traduccions a la pàgina web del NDSC en espanyol, a les xarxes socials Facebook i Twitter i al blog del NDSC. Per a nosaltres, cada traducció és el vincle fonamental entre els nostres esforços i els resultats.
- Què els diríeu als traductors voluntaris?
M’agradaria donar les gràcies en nom del National Down SyndromeCongress i les famílies que servim a tot el món.
Gràcies per la seva generositat i per dedicar el seu temps i talent a la causa de la síndrome de Down. Vostès estan canviant i millorant la vida de milers de persones. Cada dia rebem missatges i correus d’agraïment per part de pares, mestres i altres professionals i això ens omple d’alegria i satisfacció. Gràcies per ajudar-nos a difondre la informació actualitzada sobre la síndrome de Down.
Moltes gràcies Linda!
Traducció: Susanna Palau Lleó. Revisió: Glòria Planellas Espuña